question \u00e9crite<\/a>, M. le ministre aupr\u00e8s de la ministre du travail, de la sant\u00e9, de la solidarit\u00e9 et des familles, charg\u00e9 de la sant\u00e9 et de l’acc\u00e8s aux soins sur l’\u00e9tat d’avancement de la reconnaissance nationale de la fibromyalgie.<\/strong> <\/p>\n\n\n\n\u00ab\u00a0Mme Catherine Morin-Desailly interroge M. le ministre aupr\u00e8s de la ministre du travail, de la sant\u00e9, de la solidarit\u00e9 et des familles, charg\u00e9 de la sant\u00e9 et de l’acc\u00e8s aux soins sur l’\u00e9tat d’avancement de la reconnaissance nationale de la fibromyalgie.<\/p>\n\n\n\n
Reconnue comme maladie ind\u00e9pendante dans la classification internationale des maladies par l’Organisation mondiale de la sant\u00e9 depuis 2006, la fibromyalgie touche aujourd’hui 1,7 millions de personnes en France dont 80 % de femmes. Elle se caract\u00e9rise par des douleurs musculaires, tendineuses et neurologiques qui ont un impact fort sur leur qualit\u00e9 de vie ainsi que sur la r\u00e9alisation de leurs projets personnels et professionnels. Elle n’est pourtant identifi\u00e9e en France que comme un syndrome. Elle est souvent sous-diagnostiqu\u00e9e et mal prise en charge. Seuls les patients atteints des formes les plus s\u00e9v\u00e8res et handicapantes peuvent aujourd’hui b\u00e9n\u00e9ficier d’une prise en charge au titre des affections de longue dur\u00e9e \u00ab hors liste \u00bb pr\u00e9vues par l’article R. 322-6 du code de la s\u00e9curit\u00e9 sociale.<\/p>\n\n\n\n
En novembre 2023, en r\u00e9ponse \u00e0 une question de sa coll\u00e8gue s\u00e9natrice de l’Ain Sylvie Goy-Chavent, Madame Agn\u00e8s Firmin-Le Bodo, alors ministre de la sant\u00e9, indiquait que \u00ab l’absence de causes connues [de la fibromyalgie] permettant de d\u00e9finir des crit\u00e8res m\u00e9dicaux d’admission, le manque d’examens diagnostiques identifi\u00e9s et la variabilit\u00e9 des prises en charge et des traitements ne permettent pas de constituer les bases de la cr\u00e9ation d’une affection de longue dur\u00e9e \u00bb.<\/p>\n\n\n\n
Mme Catherine Morin-Desailly souhaite par cons\u00e9quent savoir quelles sont les actions men\u00e9es en termes de connaissance m\u00e9dicale et de prise en charge, afin de d\u00e9terminer les causes de cette maladie, d’identifier des examens diagnostiques et traitements adapt\u00e9s et de permettre enfin une vraie reconnaissance nationale de cette pathologie et, le cas \u00e9ch\u00e9ant, son inscription sur la liste des affections longue dur\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n
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Le gouvernement a r\u00e9pondu le 04 septembre 2025 : <\/p>\n\n\n\n
\u00ab\u00a0La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique qui concerne environ 1,5 \u00e0 2 % de la population fran\u00e7aise. Elle se manifeste par une combinaison de douleurs diffuses, de fatigue persistante, de troubles du sommeil, de l’attention et de la m\u00e9moire, avec des cons\u00e9quences importantes sur la qualit\u00e9 de vie, la capacit\u00e9 \u00e0 travailler et la sant\u00e9 mentale des personnes atteintes. Les difficult\u00e9s li\u00e9es au diagnostic, \u00e0 la variabilit\u00e9 des sympt\u00f4mes et \u00e0 l’absence de traitement curatif rendent la prise en charge complexe. C’est pr\u00e9cis\u00e9ment ce qui explique qu’\u00e0 ce jour, la fibromyalgie ne figure pas parmi les 30 affections de longue dur\u00e9e inscrites par d\u00e9cret (ALD) dites \u00ab de liste \u00bb, lesquelles n\u00e9cessitent des crit\u00e8res m\u00e9dicaux clairement \u00e9tablis, un diagnostic fiable et un protocole th\u00e9rapeutique bien d\u00e9fini. Il faut, en effet, souligner les avanc\u00e9es r\u00e9centes port\u00e9es par les travaux de l’\u00e9quipe du Dr Alain Moreau, qui a mis en \u00e9vidence des signatures biologiques reposant sur 11 microARN sp\u00e9cifiques. Ces r\u00e9sultats sont prometteurs, car ils ouvrent des perspectives int\u00e9ressantes pour objectiver le diagnostic. Cependant, ces marqueurs doivent encore faire l’objet de validations scientifiques ind\u00e9pendantes et de travaux suppl\u00e9mentaires, notamment sur leur sensibilit\u00e9, leur sp\u00e9cificit\u00e9 et leur reproductibilit\u00e9 en pratique clinique, avant de pouvoir \u00eatre int\u00e9gr\u00e9s dans les recommandations de diagnostic nationales. Ainsi, en l’\u00e9tat actuel des connaissances, ces d\u00e9couvertes, bien qu’encourageantes, ne suffisent pas encore \u00e0 modifier le statut r\u00e9glementaire de la fibromyalgie en mati\u00e8re de reconnaissance en ALD de liste. Cela ne signifie pas pour autant que les patients ne peuvent pas b\u00e9n\u00e9ficier d’une prise en charge adapt\u00e9e. En effet, le cadre r\u00e9glementaire pr\u00e9voit d\u00e9j\u00e0 la possibilit\u00e9 d’une reconnaissance au titre des ALD \u00ab hors liste \u00bb, sur d\u00e9cision du m\u00e9decin-conseil de l’Assurance maladie, pour les formes les plus s\u00e9v\u00e8res, invalidantes et n\u00e9cessitant un traitement prolong\u00e9 et co\u00fbteux. Par ailleurs, le minist\u00e8re charg\u00e9 de la sant\u00e9 poursuit ses efforts pour am\u00e9liorer la prise en charge globale des patients : – renforcement de la formation et de la sensibilisation des professionnels de sant\u00e9 ; – structuration de la fili\u00e8re douleur chronique, avec des r\u00e9f\u00e9rentiels et des outils pratiques ; – soutien \u00e0 la recherche sur les m\u00e9canismes biologiques de la douleur chronique et sur la fibromyalgie en particulier ; – am\u00e9lioration de l’acc\u00e8s \u00e0 l’information pour les patients, notamment sur les dispositifs de prise en charge existants. Le Gouvernement reste attentif aux \u00e9volutions scientifiques et m\u00e9dicales. Si les recherches en cours sur les biomarqueurs aboutissent \u00e0 des outils de diagnostic robustes, valid\u00e9s et utilisables en routine, elles pourraient ouvrir la voie \u00e0 une r\u00e9\u00e9valuation du statut de la fibromyalgie dans le cadre des affections de longue dur\u00e9e.\u00a0\u00bb<\/p>\n\n\n\n
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Le 10 juillet 2025, Catherine Morin-Desailly a interrog\u00e9, dans le cadre d’une question \u00e9crite, M. le ministre aupr\u00e8s de la ministre du travail, de la sant\u00e9, de la solidarit\u00e9 et des familles, charg\u00e9 de la sant\u00e9 et de l’acc\u00e8s aux soins sur l’\u00e9tat d’avancement de la reconnaissance nationale de la fibromyalgie. \u00ab\u00a0Mme Catherine Morin-Desailly interroge […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1611,"comment_status":"closed","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"saved_in_kubio":false,"footnotes":""},"categories":[42],"tags":[],"class_list":["post-1569","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-questions-au-gouvernement"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/catherine-morin-desailly.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1569","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/catherine-morin-desailly.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/catherine-morin-desailly.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/catherine-morin-desailly.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/catherine-morin-desailly.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1569"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/catherine-morin-desailly.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1569\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1570,"href":"https:\/\/catherine-morin-desailly.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1569\/revisions\/1570"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/catherine-morin-desailly.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/1611"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/catherine-morin-desailly.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1569"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/catherine-morin-desailly.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1569"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/catherine-morin-desailly.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1569"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}